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心臓病ママのHAPPY子育て♡ 奮闘記2017

心臓病ママhiromiによる育児奮闘記です!健康な方はもちろん、心臓病に限らず持病や障害のあるママさん達と情報交換や悩みの共有をしながら明るく楽しく子育てができたらと思いブログを始めました。お気軽にコメントください\( ˆoˆ )

【心臓病歴26年】ファロー四徴症ママの四半世紀

ご覧頂きありがとうございます!

心臓病ママhiromiです。

 

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このブログは、心臓病&持病を持つママさん達妊娠・出産・育児の情報発信をしながら、悩みなども共有しあえたらいいなと思っています。

 

 

 病気があっても心は元気に、笑顔ハッピーな子育てを目指したいと思っています。コメント、ブックマーク、大大大歓迎です!!♡♡

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私がブログを始めようと思ったきっかけについて簡単にではありますが前回の記事で紹介しています。

 

shinzobyomama.hatenablog.com

 

 

私は先天性のファロー四徴症です。

 

 f:id:shinzobyomama:20160714151857j:plain

 

ファロー四徴症って医学界ではかなりメジャーな

心臓の病気らしく必ず学校で習うそうですよ。

看護師の友達何人かに病名をいったところ、

「あーーそれ教科書載ってたー📚」的な反応でした。

 

ちなみにファロー四徴症・・・とは言っても、

ファロー四徴症には個人差があるようです。

 

ファロー四徴症とは

120年前にフランスの医師ファローによって報告されたチアノーゼをともなう先天性心疾患です。心臓の発生の段階で、肺動脈と大動脈の2つの大きな血管を分ける仕切りの壁が体の前方にずれたために起こる心臓の異常で、以下の4つの特徴をもつ心疾患をファロー四徴症と呼びます。
(1)左右の心室を分ける心室中隔という仕切りの壁の大きな穴(心室中隔欠損)、
(2)全身へ血液を送る大動脈が左右の心室にまたがっている(大動脈騎乗)、
(3)肺へ血液を送る肺動脈の右室の出口(漏斗部)が肺動脈弁と一緒に狭くなる(肺動脈狭窄・漏斗部狭窄)、
(4)左右の心室の圧が等しくなり、右室が肥大する(右室肥大)

ファロー四徴症で肺動脈閉鎖をともなうものを、ファロー四徴症極型と呼ぶこともあります。
 
ファロー四徴症は、生後まもなく心雑音で見つかることが多く、心室中隔欠損を通して右室から大動脈へ酸素が低い血液が流れ(「右—左短絡」という)、このためにチアノーゼ(爪や唇の色が紫色になること)を生じます。
また乳児期には、激しく泣いた後などにチアノーゼと呼吸困難が強くなる発作(チアノーゼ発作/無酸素発作)を起こすことがあり、βブロッカーで治療されることもあります。
治療の基本は心臓外科手術です。生後6ヶ月から3才くらいに人工心肺という装置を用いて心室中隔欠損閉鎖術と右室流出路再建術を行います。

 

 難病センターHPより引用

 

 

 

【年齢別】私の心臓病歴を見てみましょう

 

 

 私のこれまでの心臓病歴、というか主に自覚症状等です。

 

 

0~5歳 

・唇と爪は紫のチアノーゼ。バチ爪。走れない、階段を上がれない。

・5歳で根治手術 (今は0歳で手術を受ける子も多いようですが、約20年前は5歳前後の手術が一般的でした)

 

*ちなみに私の母は、私の出産直後に私がファロー四徴症だとわかったため、産後の入院中は涙で枕をぬらしたとか。「チアノーゼがひどくなるからあまり泣かさないように!!と言われていたそうです。」そんなこと言われたって、大変ですよねぇ(;^^)

 

*5歳の手術で劇的によくなり、スポーツなどを除いて日常生活は支障なく送れるようになりました。

 

*唇も爪もピンク色に戻りました。 

 

小学校時代 

・体育はいつもお休み。

・運動会も組体操やダンスのみ。

・リレーはいつも応援

・低学年の新学期に担任の先生がクラスのみんなに「hiromiちゃんの心臓は爆弾がはいっているので走らせたり疲れさせるようなことはしないこと!」って言ってました。

…先生、爆弾は入ってないよう!!!!

 

中学校時代 

・体育はお休み。

・体育会系部活は入れず、放課後は塾に通いひたすら勉強を頑張る。

 

高校時代  

・体育はお休み。

・ファストフードでバイトする元気もあった。

・下校の際、2度程体調が悪くなり倒れたことがある。

 

19歳~20歳    

・バイト中に倒れたことが2度。

・弁置換手術。

・豚の生態弁を取り付ける。

反回神経麻痺になる。←完全に想定外でした。また詳しく書きます。

 

21歳 

・海外にてボランティア活動中、かなり体調が悪くなる。

・肉体労働だったためと思われるが、チアノーゼがあった時のような、苦しくて立っていられずしゃがみ込むということがでてくる。

・生活でかなりの負荷を感じる。帰国⇒アブレーション手術

今となってみれば、酸素の薄い高地に滞在していたことも関係しているかもしれない。

 

ファロー四徴症あるある

なのですが、しんどいときしゃがみ込みます。

f:id:shinzobyomama:20160714141800j:plain

(画像はイメージです)

この姿勢により、肺に流れる血液を多くするものと考えられています。

実際に、しゃがみ込むとかなーーーーーり楽になります。全然違います。

根治手術を受けるまでは、かなりの頻度でしゃがみ込んでましたので、兄たちから「う〇こすわり」とよくからかわれていました。

(注意:兄弟の仲はいいですw)

 

 

23~25歳    

結婚。妊娠。出産2か月前から入院。BNPが過去最大値になる。会話するだけで息が上がる等。

 

26歳(現在)    

再び入院?!現在も慢性心不全状態です。

 

 

 ざっと

書きましたがこの他にもちょいちょいカテーテル手術、アブレーション手術等してます。

3回程しましたかね。

 

ざっと書きすぎたので

それぞれまた詳しく書きますね。

 

 

 結構、心臓病だった件

 

 

いやぁ~、振り返ってみるとまあまあ心臓病ライフしてますねw

心臓病と言っても見た目は普通ですので、調子いい時は心臓病のこと忘れて無理しちゃったりするんですよね。まわりからも健康体のように扱われますし。

 

でも先天性の病気の方って、かなり自分の病気との関わり方がわかってるんじゃないでしょうか。365日24時間病気との付き合っていますしね。

 

私なんてアイデンティティの一部になってるような気がします。

たまにポイって心臓捨てて新品の心臓いれれたらどんな気分だろうなんて思ったりもしますが。

 

これからの人生も上手に病気と付き合っていきたいですね。

 

 

次回は

「心臓病なのに声が出なくなった!?」

について書きたいと思います。

 

 

ここまでご覧いただきありがとうございます。

コメント質問等大歓迎です!

 

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