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心臓病ママのHAPPY子育て♡ 奮闘記2017

心臓病ママhiromiによる育児奮闘記です!健康な方はもちろん、心臓病に限らず持病や障害のあるママさん達と情報交換や悩みの共有をしながら明るく楽しく子育てができたらと思いブログを始めました。主人と2015年11月生まれの男の子の3人家族、東京在住です。お気軽にコメントください\( ˆoˆ )/

反回神経麻痺が辛すぎる件

 

 

こんにちは!

心臓病ママhiromiです。

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このブログは、健康なママさん達はもちろん、心臓病、持病、障害のあるママさん達も心は元気に楽しく明るい子育てを応援するブログです!
(ちなみに私は先天性の心臓病ファロー四徴症です。障害者手帳1級です。)

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ママになれただけでも大感謝!
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体力は無いけどやる気はあります!育児がんばるぞぉ〜⤴︎⤴︎

 

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前回、私の心臓病歴について書かせて頂きました。

 

shinzobyomama.hatenablog.com

 





その時に思い出したのです。

こやつの存在を…!!

反回神経麻痺のことを…!!!

こやつに何度泣かされたことか。

今回はそんなちょっぴり憎い存在の反回神経麻痺についてです。

 



そもそも反回神経麻痺とは?


 発声時には左右の声帯が中央方向に近寄って気道が狭まるので、呼気により声帯が振動して声が出ます。また 嚥下えんげ時には、嚥下したものが気管に入り込まないように左右の声帯は強く接触して気道を完全に閉鎖します。反回神経麻痺によりこのような声帯の運動性が障害された結果、息もれするような声がれや、 誤嚥ごえん、むせるといった症状が起こります。

 また、両側の反回神経が障害されて左右の声帯が中央付近で麻痺して動かなくなると、気道が狭くなるため呼吸困難や 喘鳴ぜんめい(ぜーぜーした呼吸音)が起こります。

Yahooヘルスケア 家庭の医学より

 

どのような影響があるのか?

 



声帯というのは、2枚の壁のようなものが開いたり閉まったりして声が出ます。

開くのも大切ですが、ピッタリしっかり閉まることもとても重要なんです。

反回神経麻痺はその壁のひとつがビミョーな位置でマヒしちゃってるんです。

なので

声がかすれる
声量が小さくなる
むせる
声が長く続かない

等の不具合が出てきます。

実際かなりしんどかった。

これほんと地味に辛いです。

めちゃくちゃ辛いです。

声って普段何も意識してませんでしたが、声が出ないとかなりネガティブ(色だけポジティブ)になります。

日常生活、不便の連続です。

コミュニケーションがうまくはかれません。

私の場合、ささやくほどの声の大きさしか出ませんでした。

1年半ずっと。

何が辛いって

例えば
アイスクリーム屋さんに行く。
注文したい。
が!

店内のBGMによって自分の声はかき消される。一生懸命話そうとするも店員には聞き取れず変な人を見るかのような目で見られる。


というのが買い物に行くと毎回起きます。1年半。

また、
私の場合、とっさに話そうとすると声が出ません。また声が裏返ったりしました。


大好きなショッピングで洋服を見ていると、店員さんが話しかけてきます。「ご試着も出来るのでいつでも声かけてくださいね」

「ありがとうございます」と言いたいだけなのに、とっさなので声が出ない、と思うと数秒遅れて裏返った変な小さすぎる声がでる。

変な目で見られる。この繰り返しを1年半です。

出かけ先で、思いがけず人にぶつかったり、迷惑をかけたりしても「ごめんなさい」が言えません。


静かな場所で1対1じゃないと、満足にコミュニケーションも取れません。

数名との会話になると、かなりのストレスです。

会話にテンポ良く入りたくても、声の出だしがスムーズに出ない。

自分の声は他の人の声や笑い声で簡単にかき消されます。

また、特にストレスだったのは

初対面の人との関わり

です。


毎回毎回、

声に驚かれます。

そしてこんな言葉もかけられます。

私が「はじめまして」と言っただけで

「うわ、なにその声あははは」

「ひどい風邪だね!声すごいことになってるよ」

「えーなにその声どうしたの?!」

ひどい人には私の話し方を真似してくる人もいます。

これを1年半ずっと。

本当にストレス尋常じゃなかったです。


毎日泣いていました。

毎晩、号泣。

f:id:shinzobyomama:20160717113002p:plain

「1リットルの涙」じゃないですが、私は1リットル以上泣いた自信があります。


19歳から20歳までの1年半、ずっとこの状態でした。

しかもそのうち8ヶ月は留学中。

地獄かと思いました。

 



そもそもなぜ反回神経麻痺になったのか



私が反回神経麻痺になったのは19歳の時に受けた心臓の弁置換手術が原因でした。

過去にも開胸手術を行っていたため癒着がひどく手術は10時間近くかかりました。

その際、ずっと人工呼吸器をつけていました。

その影響で反回神経麻痺になったとのことです。

また改めてその時の手術についても書きますが、ほんとこの手術しんどかった〜〜〜〜〜

痛かった〜〜〜〜〜〜

(この時の痛さに比べたら、出産時の帝王切開なんてハナクソみたいな痛さでした。)

 



なぜ1年半なのか


とまぁ、長々とお話しましたが。1年半本当にストレスでした。一体いつ治るのか。



なぜ1年半という期間かと言いますと、反回神経麻痺の性質上、麻痺自然と治ることもあるんです。

声帯への外科手術で、声帯を固定することにより改善することも出来るのですが、仮に外科手術後に自然に治ろうとする力が働くとまた変なことになるようです。

なのであくまで1年〜1年半は様子を見る。

自然治癒する見込みがなければやっと外科手術という光にすがることができるわけです。

私はこの声帯への外科手術を2度受けました。

今はだいたいストレスなくコミュニケーションとれるようになりましたが、私の片方の声帯は現在もマヒしたままです。


長くなってしまったので、2度の外科手術については、また今度詳しく書きますね。

 


応援させて下さい


反回神経麻痺に涙している皆さん、本当に本当に辛いですよね。

負けないで下さい。


変な目で見る人もいると思いますが、そんな人ムシですよ。

気にしちゃダメです。

私もバカにしてくる人に何度コップの水をぶちまけようと思ったことか…。ぶちまけとけばよかった…(笑)

私や私の周りには理解してくれる家族や友達がいました。

一緒に涙してくれる人がいました。

理解してくれる人は必ずいます。

この苦しみは無駄にはなりません。

絶対負けずに歯をくいしばってください。

乗り越えられる日は必ず来ます。

少しでも力になりたいのでまた反回神経麻痺について書く際は、手術を受けた病院の情報なども書こうと思っています。

 

一応育児ブログですので、次回はうちのジャンボベビーについてです。

 

 

追記です。

私の実際の手術の経験の記事をアップしました。よければどうぞ。

 

shinzobyomama.hatenablog.com

 

 

shinzobyomama.hatenablog.com

 

 

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