心臓病ママのHAPPY子育て♡ 奮闘記2017

心臓病ママhiromiによる育児奮闘記です!健康な方はもちろん、心臓病に限らず持病や障害のあるママさん達と情報交換や悩みの共有をしながら明るく楽しく子育てができたらと思いブログを始めました。お気軽にコメントください\( ˆoˆ )

声が出るって幸せなこと♡ 反回神経麻痺だった頃の私の手術体験記。【前編】

こんにちは!

心臓病ママhiromiです。

 

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ご覧いただきありがとうございます。



今日は以前も記事で書きましたが、反回神経麻痺についての記事です。

 


声帯の片方がマヒしてしまい、声が出にくくなってしまう病気です。

 


私の場合もう、カッサカサのささやき声でしたね。


カッサカサのささやき声。(さっき聞いた)

 



前回の記事はこちらをどうぞ。

 

shinzobyomama.hatenablog.com

 



今回は主に私の1回目の声帯の手術について話したいと思っています。


そもそも私の声帯の状態はこんな感じでした。

○ささやくような小さな声しかでない
○声は長くて4秒しか続かない
○静かな部屋で1対1でないとまともに話もできない
○お店での店員さんとの会話にさえストレスを感じる
○複数人数での会話にストレスを感じる
○電話をすることにストレスを感じる
○初めて会う人には声に驚かれる
○仕事に支障をきたす
○人間関係に支障をきたす


19歳〜20歳までの間はずっとこんな感じでかなりしんどかったです。


毎日泣いてました。滝のように。

 



もう、

 


誰かバケツ持ってこーーい!

 



という、雨漏り状態。





私が反回神経麻痺になった原因は、
人口弁を取り付ける心臓の手術でした。


手術時間が長かったので、人工呼吸器の影響でマヒしたのだろうという事でした。(十数時間程かかりました。癒着がひどくて。)(あ、警察との癒着はありません。)(当たり前だ、ワイロ渡してるギャングか)

 


また、反回神経麻痺は自然に治る場合もあるので1年半は治療はできないと言われました。

 


指折り数えて、
早く1年半が経って欲しいと祈るような思いでした。
(もしくは奇跡体験アンビリバボーのように、勝手に治ってくれ。。と祈ってました)

 



1年半が経って、
やっと手術の話をすべく音声外来へ行きました。



最初に行ったのは、
琉球大学附属病院、音声外来


担当してくださった先生は、
40代くらいの男の先生。


優しい感じの方でした。


まず問診で、ストレスチェック。


私は声に関してかなり重度にストレスを感じており、生活に支障をきたしているということが、明らかになり、


自然と手術しましょうとという流れに。



そもそも声が出る仕組みですが、


声は、自動ドアのように両開きになっている声帯が、空いたり閉まったりすることで声が出ます。


両方の声帯が、自動ドアのように、ピッタリと空いたり閉まったりすることで声は出るんです。

f:id:shinzobyomama:20160928205052j:plain

(下手な絵ですみません)(いちお中学では美術成績5でした。)(これで)



しかし、反回神経麻痺の場合、片方のドア(片方の声帯)が麻痺してしまっているため麻痺してる方は開きっぱなし、自動ドアの片方のみが空いたり閉まったり作動してる状態なんです。
(意味わかりますかね?😭わかりにくかったらすみません💦)(下に下手な図あります)


片方しか動いていないと、話す時に声が漏れたり、大きな声が出なかったり、誤嚥がしたり…


いろいろと問題が出てきます。


私の声帯も同じで、片方の声帯が麻痺、開きっぱなしの状態でした。


手術では、ゴアテックスという人工物を、開きっぱなしの声帯を横から押すようにして入れることに。


麻痺している自力で声帯が空いたり閉まったりすることは不可能なので、開きっぱなしから、閉じっぱなしにしようという作戦です。


そうすれば、元気なもう片方が空いたり閉まったりしたときに、全開は出来ないもののピッタリと閉じることが出来ます。

f:id:shinzobyomama:20160928205107j:plain




ということで、
早速手術することに。


入院は一週間程。


普通は不安もあるんでしょうが、



声のストレスがすごかった私は、



ワクワクしかありません。




早く声治ってーーー(T ^ T)♡♡
楽しみ楽しみ楽しみ楽しみ♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡


という感じでしたね。(中学生か)


心臓の手術はだいたいが全身麻酔なので、寝て起きれば手術は終わっているのですが、


声帯の手術は、部分麻酔。



手術中、声を出して、ゴアテックスの挿入位置を調整しないといけないので、意識ありありです。



これがね〜、なんとも奇妙な体験でした。



まず、部分麻酔の注射が激痛い。


全身麻酔は点滴でスゥーっと眠くなるのに、なにこれ、めちゃくちゃ痛いじゃないか!!涙」


と、手術中、内心思ってました。

 

 


そして1番嫌だったのが、


自分の皮膚の焼ける匂いが漂ってくる…。


ホラー。



多分、焼きながら皮膚を切ってるんですかね?


チキンを焼いているような匂いが。。(たしかに私はびびりのチキンですが。。。)


「こ、これが自分の焼かれる匂いか…」とかなり気持ち悪かったです。


いつも思うんですけど、
お医者さんってすごいですよね。


結構グロテスクな仕事だよな、、と感心してしまいます。



手術は2時間程で終わりました。



早く話したい…♡


とワクワクしていましたが、


手術後、数日間は発声禁止。


病室に小さなホワイトボードを準備してくださるので、それを使ってコミュニケーションをはかります。



発声禁止期間を経て、
無事退院した私。


だいぶ、楽になりました。


ストレス10から4くらいまで下がりました。


ただ、
まだすこーし不便な面が。


○突然声を出せない(強盗に襲われたら助けを求められない!!どうしよう、、不安でもう一歩も外に出れない。。ガタガタブルブル。)(おい)

○声を出す時、咳払いをして1度調子を整える必要性がある。(ん、んーんっ、んんっ!)(おっさんか)

○あまり長く声を出すと、疲れて声がカスカスになる(コールセンター、電話応対メインでの就業不可)

○誤嚥が多少ある

○特徴のある声(声って、自分が聞こえるのと、録音とかで聞くのと違うじゃないですか?結婚式の母親への手紙を読んでる自分の映像みてビビりましたね。声カッサカサ😂)


とまぁ、そんな感じでした。


以前と比べるとだいぶ良くなったので、もうここらで妥協するか、、と思ってたのですが、ひょんな事から再び東京で2度目の手術をすることになるのです。


少し話が長くなってしまったので、今日はこの辺で。


また改めて後半の記事は書かせて頂きますね。



少し堅い話でしたので、

最後に、

ライオンちゃんに遭遇しても微動だにしない、我が息子をご覧下さい。(6ヶ月頃)

 

f:id:shinzobyomama:20160928205141j:plain

 

 




せめて見てくれ。ライオンちゃんを。

 

 

ここまでお読みいただきありがとうございます。

 

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かならずお返事させていただきます!

 

次回の記事もぜひ見にきてくれたらとても嬉しいです!!!

 

 

 

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