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心臓病ママのHAPPY子育て♡ 奮闘記2017

心臓病ママhiromiによる育児奮闘記です!健康な方はもちろん、心臓病に限らず持病や障害のあるママさん達と情報交換や悩みの共有をしながら明るく楽しく子育てができたらと思いブログを始めました。主人と2015年11月生まれの男の子の3人家族、東京在住です。お気軽にコメントください\( ˆoˆ )/             (お問い合わせ等もコメント欄にどうぞ。公開せずにお返事いたします。)

声が出るってすんばらしい♡ 反回神経麻痺だった頃の私の手術体験記。【後編】 ☆追記あり。

こんにちは!

心臓病ママhiromiです。

 

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このブログは、健康なママさん達はもちろん、心臓病、持病、障害のあるママさん達も心は元気に楽しく明るい子育てを応援するブログです!
(ちなみに私は先天性の心臓病ファロー四徴症です。障害者手帳1級です。)

情報交換や悩みの共有など出来たらとても嬉しいです♡

ママになれただけでも大感謝!
病気と幸せな育児はきっと両立できる‥はずだ…!!♡
体力は無いけどやる気はあります!育児がんばるぞぉ〜⤴︎⤴︎

 

近々、過去の記事をカテゴリー別に分ける予定です。

心臓病・障害・持病持ちママさんに役に立つといいなという記事、

心臓病のお子さんがいらっしゃるママさんに役に立つといいなという記事を、

ブログ内で検索しやすいように致しますのでもう少々お待ちください。



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追記:手術中、手を挙げて「痛い」と伝えると書いていましたが、細かく言うとは手首をパタパタ挙げて声でも痛いと伝えました。

手術が、オペ真っ盛りの時は声を出すのは難しかったので、手首パタパタや痛みで反射的に体が動くのでそれでお医者さん達が気づいて、痛いの?と聞かれて首を、縦に少し動かして伝える感じでした。


 

ご覧いただきありがとうございます。


今日も前回の続きで、反回神経麻痺手術の後半です!


興味ない方すみません、


ほんの気持ちですが、


最後の方に、
仏様のように安らかな表情で眠るベッカムヘアーの男(ジャンボ、3ヶ月の頃)の写真がありますので、スクロールしまくってどうぞ。



さぁ、

前回無事にゴアテックスなるものを声帯に入れてだいぶ声が改善した私でしたが、


(前回の記事はこちらから。)

shinzobyomama.hatenablog.com

 



まだ若干の支障がありました。



○突然声を出せない(強盗に襲われたら助けを求められない!!どうしよう、、不安でもう一歩も外に出れない。。ガタガタブルブル。)(おい)

○声を出す時、咳払いをして1度調子を整える必要性がある。(ん、んーんっ、んんっ!)(おっさんか)

○あまり長く声を出すと、疲れて声がカスカスになる(コールセンター、電話応対メインでの就業不可)

○誤嚥が多少ある

○特徴のある声(声って、自分が聞こえるのと、録音とかで聞くのと違うじゃないですか?結婚式の母親への手紙を読んでる自分の映像みてビビりましたね。声カッサカサ😂)


などなど…。


特に困ったのは、



咳払いなしに、


突然声を出せないということ。



子供ができたら(当時はまだ子供はいませんでした)、危ない時、とっさに声を出してあげられない。


これは、
困ったな。と思ったわけです。



まぁでもしょうがないのかな、
諦めかけていたのですが、



なんとここで、


中学の頃からの友達で、



言語聴覚士の学校に通っている友達が、自分にできることを手伝わせで欲しいと言って、


東京で音声の先生について、調べてくれました。


彼女は当時はまだ学生だったので(今は立派な言語聴覚士さんです)、
学校の先生に相談してくれ、先生が東京で腕の良い音声のお医者さんを紹介してくれました(T_T)♡


感謝、感激、雨、嵐。
(ジャニーズ好きか)


ほんと、ありがたい話ですよね。


で、


紹介されたのがこちら。



新宿ボイスクリニック

http://voiceclinic.jp/s/



こちらの渡嘉敷先生に診て頂きました。


ビルに入っている綺麗なクリニックで、音声に関することなら何でも相談できそうな感じでした。


例えば、綺麗な声になりたい、高い声になりたい、などなど。。


芸能人の方々も来たりしそうだなぁ、東京だし…と田舎者の私は思っておりました。


ただ、こちらのクリニック、少し料金がお高かった気がしました。


私は当時は障害者手帳で、医療助成があったので、自己負担は1割だったのですが、それでも一回1〜2千円はあった気がしました。診察と、声の状態を調べる検査等です。


普通に3割負担だと3〜6千円ですので、やはり少しお高いですね💦
(ただ、2014年当時なので、今は変わっているかもしれません)(気になる方は一応電話などで確認してみた方がいいかもしれません)



先生もとても良い方で、再手術をすることになりました。



こちらはクリニックですので、
手術は提携されている東京医科大学でしました。



先生も東京医大で働いていたようなので、繋がりがあるんでしょうね。



手術の前に何度か東京医大音声外来に通いました。



手術では、

こちらの披裂軟骨内転術というのをしました。
http://voiceclinic.jp/disease03.html#03
(こちらのサイトは先ほどの新宿ボイスクリニックのサイトからリンク出来るようになっています。他にも反回神経麻痺に関する治療のことも書いていますので、ぜひ参考にして見てください)


くるっと回転をかけてひっぱって、ひょろっとしている麻痺している声帯をピン!とさせようというわけです。


声帯がピン!となれば、話す時に両方の声帯がピッタリくっつくので、声の空気もれがなくなるんです。



入院は前回同様、1週間程でした。


手術時間はなんだかんだ4時間かかりました。


ですが、この手術、


私の経験の中で一番痛かったです。


ほんと、激痛。


前回同様、手術中に声を出して音声を調整しないといけないので、


局部麻酔なんですね。


つまり、意識がある。



しかも、


最初注射で麻酔して、


切って喉の奥に進んで行きますよね。


そしたら奥の方は麻酔の効きが弱いとこがあるんです。


その時は手首をパタパタして、
痛いです!と伝えます。


。。。。


あのですね、


めちゃくちゃ痛いんです。


麻酔の注射も、麻酔の効きが悪いところも。


つまりこーゆーこと。



注射で麻酔を、打つ(激痛)

奥に進む

麻酔の効きが弱いところに到達(激痛)

手首パタパタ「痛いです!!」(涙もの。歯を食いしばっている。)

麻酔を追加。(激痛)

奥に進む

麻酔の効きが弱いところに到達(激痛)

手首パタパタ「痛いです!!」(涙もの。歯を食いしばっている。)

麻酔を追加。(激痛)

奥に進む

麻酔の効きが弱いところに到達(激痛)

 

 


の、永遠ループ。


4時間。


 

 


しかも、手術するとき、



患者さんが痛みに反射してしまうのを防ぐために、



両手両足は固定されて動けないようにされてるんですね。



ほんと、


拷問でした。



ほんと、




拷問でした。(わかったから)




拷問中は痛みで涙ボロボロ、鼻水だらだら。


だけど、拭けない。


恥ずかしい。



呼吸しづらい。


両手両足縛られてる。


という地味に辛い状態。



助けて〜



怖いよ〜痛いよ〜!
うえーーーーん(T_T)
(注意:大人です)


助けてーー。
おかあさ〜ん。
ポップスタ〜。(夫です)



ほんとしんどかったです。



正直なところ、


2度と受けたくありません。




もっと正直なところ、


こんな私が拷問に耐えてる時に、


先生方が合間に世間話するんですよね。



「こないだの学会どうでした?」
「えー、そうなんですかー。」


的な。



やめてくれい。



私こんな泣いてしんどいんだぞい。



鼻水流しながら、グチャグチャの顔で静かに若干の悔しさを感じつつも、ここで取り乱してはもっと鼻水出てしんどくなるし、逃げたい気持ちがブワッっとでたらパニックになってしまう!!!


と、自らを抑えていました。



たまに涙と鼻水を拭いてくれ、
「きついよね、もうちょっとだからね。がんばろうね。」



と言ってくださる看護師さん。




天使、、、、、、



ほんと天使!!!
(T_T)♡♡♡♡♡♡♡♡♡

 



私が男だったら、手術後に求婚申し出たレベル。(もちろん筆談で)



天使の看護師さんの存在にだいぶ助けられました。



ナイチンゲール。(クリミアの天使な)




その後、音声の確認のため先生達に

「はい、声だしてー。こんな感じの声だとどうかなー?」と聞かれるも


「わかりません😭痛すぎて怖すぎて涙ボロボロで、声出すのも痛いのに、その判断こっちにふらんといて😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭」


と、内心思ってました。(内心ですよ、内心。)



実際のところチキンの私は、



「あっ、、はい。。」




と答えてました。






と、まぁこんな感じで、


怒涛の拷問の4時間を終えました。



無事生還。



ほんと、生還できてよかった‥。


その後しばらくの発生禁止期間を経て、無事に退院しました。



その後のわたしの声の調子ですが、だいぶ良くなりました。



ストレスレベルが4から1くらいになりました。



手術しても、片方の声帯はマヒしたままなので、声量は小さい気がします。


ですが、

 



ストレスなく日常生活できていることに本当に感謝です。


 

私の場合、今後また心臓の手術で人工呼吸器を長い時間つけることがあると思います。



その時に、もう片方の動いている声帯までがマヒしないことをひたすら祈るばかりです😭😂



そういう不安もありますが、
心配しててもしょうがない!



そうなった時はそうなった時だ!



がんばるしかない😍


長生きするか、声を無くすかだったら、声を無くす方を選ぶしかない!


ジャンボが結婚して、孫を見るまで元気でいたい。


ポップスター(夫)の定年退職を祝ってあげて、のんびり老後を過ごしたい。



だから心臓病でも声が完全に出なくなったとしても、がんばるぞ!


その時はブログでストレス発散させてください(笑)



とまぁ、そんな感じです。



また私の声帯になにかしらありましたら、このブログでアップデートさせていただきますね。



反回神経麻痺で悩んでる方の参考に少しでもなれたら幸いです。


声出ないの、本当に辛いですよね。


でも、希望を持って頑張りましょう😭💕応援してます。




それでは最後に、
うちのジャンボが3ヶ月頃だった時の写真です。

f:id:shinzobyomama:20160929220850j:plain






モヒカンーーーー!





 

ここまでお読みいただきありがとうございます。

 

コメント大歓迎です!

承認制なので反映されるのに少し時間がかかりますが、

かならずお返事させていただきます!

 

次回の記事もぜひ見にきてくれたらとても嬉しいです!!!

 

 

 

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